בעלי קפא באמצע המטבח ותפסתי אותו בחגורה ברגע האחרון. זה היה הלילה שבו הפסקתי להאמין שהנוירולוג שלו יפתור את זה.

אני חייבת לספר לכם משהו שלקח לי שלוש שנים להבין. שלוש שנים של ביקורים אצל רופאים שלא שינו דבר. שלוש שנים של לתפוס את בעלי לפני שהוא פוגע ברצפה. שלוש שנים של שינה עם אוזן אחת פקוחה, מקשיבה לחבטה שאומרת שהוא נפל שוב.

אם בעלכם קופא באמצע צעד. אם כפות רגליו נדבקות לרצפה בלי אזהרה. אם הפכתם לרשת הביטחון שלו במשרה מלאה, ואתם מותשים ומבועתים ואף אחד לא נראה שיש לו תשובה... זה הסיפור שהלוואי שמישהו היה מספר לי מוקדם יותר.

קוראים לי רותי. אני בת 66. הייתי המטפלת של בעלי דוד במשך שמונה שנים. ואני כותבת את זה כי נוירולוג אחד סוף סוף אמר לי את האמת על למה התרופות מעולם לא תיקנו את הקיפאון. אפילו לא קרוב.

אבל לפני שאגיע לזה, אני צריכה שתבינו איך זה היה. כי אלא אם כן חוויתם את זה, אתם לא יכולים לדמיין מה קיפאון הליכה עושה לנישואים. למשפחה. לכם.

"הפסקתי ללכת לצד בעלי. התחלתי ללכת מאחוריו."

דוד אובחן עם פרקינסון לפני שמונה שנים. הוא היה בן 60. חזק. עצמאי. מהסוג של גבר שבנה את המרפסת האחורית שלנו בידיים שלו, ואימן את קבוצת הילדים של הנכד שלנו בכל שבת בבוקר.

השנים הראשונות היו נסבלות. הרעד הופיע. אחר כך הנוקשות. הנוירולוג שלו נתן לו לבודופה וזה עבד נפלא. לזמן מה.

אחר כך התחיל הקיפאון.

בהתחלה זה היה קטן. הוא היה עוצר בפתחי דלתות. רק חצי שנייה יותר מהרגיל. אני שמתי לב לפניו. תמיד שמתי לב לפניו.

אחר כך העצירות הפכו לקיפאונות. קיפאונות אמיתיים. כפות רגליו ננעלו לרצפה באמצע צעד. באמצע פנייה. ביציאה מהמכונית. בקימה משולחן האוכל. שנייה אחת הוא זז, ובשנייה הבאה הוא תקוע, הגוף שלו נוטה קדימה בזמן שכפות רגליו מסרבות לעקוב.

הפסקתי ללכת לצדו. התחלתי ללכת מאחוריו. זרועות מורמות למחצה. אצבעות מוכנות לתפוס את חגורתו אם יתחיל להתנדנד.

הוא נפל אחת עשרה פעמים בשנה אחת. תפסתי אותו בשש מהן. בחמש האחרות, לא הייתי מהירה מספיק. הוא שבר את פרק כף היד פעמיים. נסעתי איתו לחדר מיון בשתיים בלילה בחלוק הבית שלי, ידיים רועדות על ההגה, תוהה אם זו תהיה הנפילה שתשבור את הירך שלו. או גרוע מכך.

הפסקתי לישון לילה שלם. כל חריקה בבית, כל קול מחדר האמבטיה, ואני זינקתי לישיבה. מקשיבה. מחכה.

הוא הפסיק ללכת למשחקי הכדורגל של הנכד שלנו. הוא היה ממציא תירוץ. "אני קצת עייף היום." הוא לא היה עייף. הוא פחד. ואני ידעתי את זה. והוא ידע שאני יודעת. ואף אחד מאיתנו לא אמר את זה בקול.

הגבר שנשא אותי מעבר לסף הבית הזה לפני שלושים ותשע שנים לא יכול היה ללכת מחדר השינה שלו לשירותים בלי שארחף מאחוריו כמו מאבטח.

אף אחד לא אומר לכם שכשהם קופאים, גם החיים שלכם קופאים

הנה מה שהלוואי שמישהו היה מזהיר אותי לגביו.

זה לא רק כפות הרגליים שלהם שמפסיקות לעבוד. כל החיים שלכם נעצרים גם.

אתם לא יכולים להשאיר אותם לבד. אתם לא יכולים לרוץ לחנות בלי לדאוג. אתם לא יכולים לישון בלי להקשיב. אתם הופכים לרשת ביטחון במשרה מלאה עבור מישהו שהיה פעם השותף השווה שלכם. החבר הכי טוב שלכם. האדם שלכם.

והאבל הוא מהסוג הכי מוזר. כי הוא עדיין כאן. אבל הגבר שהתחתנתי איתו נעלם סנטימטר אחר סנטימטר, צעד קפוא אחר צעד. ואף אחד לא מכין אתכם לאובדן מהסוג הזה.

הבת שלי התחילה לדבר על "אפשרויות". היא התכוונה לדיור מוגן. היא תכננה את הכניעה שלו. אני לא הייתי מוכנה לזה. עדיין לא.

אבל הנה החלק שהכעיס אותי. ממש הכעיס אותי.

הייתי בכל פגישה ופגישה. נהגתי. החניתי קרוב לכניסה. הלכתי מאחוריו במסדרון. ישבתי בכיסא לידו ועניתי על חצי מהשאלות כי התסכול שלו גרם לו להתכנס בתוך עצמו במסגרות רפואיות.

תיעדתי את אירועי הקיפאון שלו במחברת. תאריכים. שעות. משך זמן. גורמים מעוררים. הבאתי את המחברת לכל פגישה.

ואתם יודעים מה הם עשו בכל פעם מחדש?

כיוונו מחדש את הלבודופה שלו. שוב.

"בואו ננסה להעלות את המינון."

"בואו נוסיף אנטקפון כדי להאריך את ההשפעה."

"בואו ננסה לפצל את המינונים אחרת."

ואני הייתי יושבת שם, מחברת ביד, ושואלת את אותה שאלה בכל פעם: "אבל מה לגבי הקיפאון ספציפית? כי הקיפאון רק מחמיר."

והם היו נותנים לי את אותה תשובה: "התרופה אמורה לעזור עם זה."

זה לא עזר. זה אף פעם לא עזר. הרעד השתפר מעט. הנוקשות הוקלה קצת. אבל הקיפאון? הוא רק החמיר. אירועי הקיפאון שלו הוכפלו אחרי שהעלו את הלבודופה.

הפסקתי להאמין שהפגישות יעזרו בערך אחרי שנה. אבל המשכתי ללכת כי לא ידעתי מה עוד לעשות. הם היו אמורים להיות המומחים. ולאף אחד מהם לא הייתה תשובה לדבר האחד שבאמת הרס לנו את החיים.

ואז נוירולוג אחד סוף סוף אמר לי את האמת

מצאתי אותו במקרה. ד"ר רון שגב. מומחה מוסמך לשיקום נוירולוגי. עשרים ושתיים שנות טיפול בהפרעות תנועה. מעל 3,100 מטופלי פרקינסון.

אפילו לא חיפשתי רופא חדש. קראתי מאמר באינטרנט בשעה אחת בלילה כי לא הצלחתי לישון. כי אני כבר לא ישנה. והשם שלו עלה בכתבה על קיפאון הליכה ולמה תרופות נכשלות בטיפול בו.

מה שהוא הסביר שינה הכל. ואני צריכה שתשמעו את זה, כי הצוות הרפואי של בעלכם כנראה לא יודע את זה. וגם אם כן, המערכת שבה הם עובדים לא בנויה לפעול לפי זה.

הנה מה שד"ר שגב אמר:

"קיפאון הליכה הוא לא רק בעיה של דופמין."

כולם מתמקדים במוח. בדופמין. בכדורים. אבל אף אחד לא מסתכל על הקצה השני של השרשרת: השרירים ועצבי התנועה בפועל בכפות הרגליים ובשוקיים שמבצעים את פקודת ההליכה.

עם הזמן, פרקינסון מפחית תנועה. ההליכה הגוררת, הפחד מנפילה, הישיבה המרובה וההליכה המועטה. כל זה גורם לשרירי הרגל התחתונה להיחלש ולמסלולי עצבי התנועה להשתתק. השרירים שמרימים את כף הרגל, דוחפים מהקרקע ויוזמים כל צעד הופכים רדומים.

אז גם בימים הכי טובים שלהם, גם כשאות הדופמין נורה בצורה מושלמת, ההודעה מגיעה לשרירים שרדומים מכדי להגיב מהר מספיק. והעיכוב של אותו שבריר שנייה? זה הקיפאון.

הוא ניסח את זה כך: "זה כמו לצעוק הוראות למישהו שנרדם. ההודעה ברורה. הקולט לא מקשיב."

ישבתי שם וקראתי את זה באחת וחצי בלילה, והרגשתי משהו שלא הרגשתי כבר שנים. הרגשתי שמישהו סוף סוף מבין מה קורה. לא רק לדוד. לנו.

למה הכדורים מעולם לא תיקנו את זה (ולמה כל כך כעסתי)

כל כיווני הכדורים האלה? הם עוזרים למוח לשלוח את האות. אבל אם הקצה הקולט, השרירים בכפות הרגליים ובשוקיים, השתתקו מחודשים או שנים של תנועה מופחתת, שום שינוי מינון לא יעיר אותם.

הכדורים עוזרים להודעה. הם לא מתקנים את הקולט.

זו הסיבה שהקיפאון המשיך להחמיר למרות תרופות "מיטביות". זו הסיבה שהמחברת שלי המשיכה להראות יותר אירועים, לא פחות. זו הסיבה שהמשכתי ללכת לפגישות שלא הניבו דבר מלבד שינוי מרשם נוסף.

זה לא היה כי הרופאים לא ניסו. זה היה כי הם עבדו על הקצה הלא נכון של הבעיה.

עולם השיקום יודע שגירוי חשמלי של השרירים יכול להפעיל ישירות נוירוני תנועה רדומים, לעקוף את אות המוח הפגום לחלוטין ולאלץ את השרירים לירות. פיזיותרפיסטים משתמשים בזה. מדעני תנועה חוקרים את זה. הראיות מפורסמות.

אבל אף אחד לא מיישם את זה על קיפאון בפרקינסון. למה? כי אין חברת תרופות שמוכרת הפעלת נוירוני תנועה. אי אפשר לשים את זה בכדור. אין הכנסה חוזרת בהערת שרירי רגל רדומים.

יש כסף בכיוון הלבודופה שלהם כל שלושה חודשים. בהוספת כדורים חדשים על גבי ישנים. בביקורי המומחים שנסעתי אליהם כל שמונה שבועות.

מכשיר EMS שמעיר את מסלולי התנועה הרדומים בכפות הרגליים והרגליים שלהם? רכישה חד פעמית.

רופאים שסוף סוף התחילו להגיד את מה שהייתי צריכה לשמוע

מה באמת מעיר את השרירים הרדומים האלה (ולמה זה לוקח רק 20 דקות)

ד"ר שגב הסביר את הפרוטוקול להפעלה מחדש של מסלולי התנועה הרדומים. הוא כולל שלושה דברים שקורים בו זמנית, למשך 20 דקות בלבד ביום בזמן שהם יושבים בכיסא האהוב עליהם:

1. הפעלה עמוקה של נוירוני תנועה

אותות גירוי שרירים חשמליים אמיתיים עוקפים את המוח לחלוטין ויורים ישירות בנוירוני התנועה הרדומים בכפות הרגליים ובשוקיים. זה מאלץ את שרירי הצעידה להתכווץ גם כשאות המוח נתקע. לא עקצוץ שטחי כמו יחידת TENS. לא רטט. התכווצות שרירים בלתי רצונית אמיתית. הרגליים שלהם עושות את העבודה בלי שהמוח צריך ליזום אותה.

2. מחזורי התכווצות קצביים

דפוס ההתכווצות-הרפיה מחקה את קצב ההליכה הטבעי, ומשחזר את מקצב התנועה שהקיפאון משבש. כל מחזור מאמן את המסלולים הרדומים לירות ברצף שוב, ובונה מחדש את דפוס הצעידה מהיסוד.

3. הפעלת משוב חושי

הגירוי יוצר אות חושי מכפות הרגליים בחזרה למוח, ומספק את הרמז החיצוני ששובר את הקיפאון, אבל מתוך השריר עצמו. המוח רושם את התנועה, מזהה שהמסלול עדיין קיים, ומתחיל להסתנכרן איתו.

זהו אותו הפרוטוקול שבשימוש במכשירי שיקום קליניים שעולים מעל 22,000 ש"ח כמו Bioness L300. אותו מנגנון שמטפלי הפרעות תנועה משתמשים בו לאימון הליכה מחדש.

אבל הנה המציאות: ככל שמסלולי התנועה האלה נשארים רדומים יותר זמן, כך קשה יותר להפעיל אותם מחדש. שנה 1 עד 2 של תסמיני קיפאון, המסלולים רדומים אך ניתנים לשיקום. התגובה מהירה. שנה 2 עד 4, השיקום לוקח יותר זמן אך עדיין מאוד בר השגה. שנה 4 ומעלה, המסלולים החלו להיחלש מבנית. שיפור עדיין אפשרי אך איטי יותר.

כל חודש שאתם מחכים הוא חודש שבו המסלולים האלה נעשים קשים יותר להגעה.

"שמתי את זה מול הכורסה שלו ואמרתי, 'עשרים דקות. זה כל מה שאני מבקשת.'"

דוד היה סקפטי. כמובן שהוא היה. אחרי שלוש שנים של פגישות שלא שינו דבר, הוא הפסיק להאמין שמשהו חדש יעזור. "עוד גאדג'ט," הוא אמר.

לא התווכחתי. פשוט שמתי את זה מול הכורסה שלו ואמרתי, "עשרים דקות. זה כל מה שאני מבקשת."

הוא הרגיש את השרירים מתכווצים ומשתחררים. מעורבות אמיתית. לא זמזום שטחי. אצבעות הרגליים שלו התכופפו, השוקיים שלו התכווצו. "הרגליים שלי הולכות בלעדיי," הוא אמר.

ראיתי אותו מחייך בפעם הראשונה זה חודשים.

הוצאנו 180,000 ש"ח במשך 8 שנים במלחמה בפרקינסון. תרופות שעבדו נפלא בשנים הראשונות, ואז לאט לאט הפסיקו. שלושה נוירולוגים שונים. פיזיותרפיה פעמיים בשבוע ב-650 ש"ח לטיפול. אפילו הערכת DBS, חודשיים של בדיקות, 15,000 ש"ח בייעוצים, רק כדי לשמוע שזה כנראה לא יעזור לקיפאון.

ודרך כל זה, הקיפאון רק החמיר. הבת שלי התחילה לדבר על "אפשרויות". היא התכוונה לדיור מוגן. היא תכננה את הכניעה שלו.

אני לא הייתי מוכנה לוותר. עדיין לא.

מה קרה שבוע אחר שבוע (מתוך המחברת שלי)

שאלת ה-180,000 ש"ח

הוצאתי שנים באמון במערכת שניהלה אבל מעולם לא פתרה. זה היה ₪199 ו-20 דקות ביום.

זה לא היה רק דוד. ד"ר שגב נתן את זה לכל מטופל קיפאון שהיה לו.

אחרי התוצאות של דוד, ד"ר שגב הציג את זה לעשרים ושלושה מטופלים במהלך ששת החודשים הבאים. התוצאות היו עקביות:

ירידה ממוצעת באירועי קיפאון: 67% עד שבוע 6

שיפור ממוצע במהירות ההליכה: 28%

עלייה ממוצעת במרחק ההליכה היומי: 41%

מספר המטופלים שנפלו במהלך תקופת הניסוי: 2, בהשוואה לממוצע הקולקטיבי שלהם של 14 נפילות ל-6 חודשים קודם לכן.

והתוצאה שהכי חשובה לי כשקראתי אותה: 19 מתוך 23 מטפלים דיווחו שהם הרגישו "פחות פחד" בפעם הראשונה זה שנים. לא רק המטופלים משתפרים. האנשים סביבם נושמים שוב.

זה בדיוק מה שקרה לי. התחלתי לנשום שוב.

המכשיר שמצאתי בשעה אחת בלילה ששינה הכל ב-₪199

ד"ר שגב בדק תשעה מכשירים שונים. כל אחד נכשל בלפחות אחת מהדרישות. יחידות TENS? עקצוץ שטחי. לא עשו כלום לשרירים מתחת. לוחות רגל רוטטים? הם רעדו. זהו. אין מעורבות של עצב התנועה.

כי רטט ו-TENS הם לא אותו דבר כמו EMS. TENS מגרה עצבים חושיים להקלה על כאב. רטט מנער את העור. אף אחד מהם לא מאלץ התכווצות שריר אמיתית.

זה שעבד נקרא Restep EMS.

מגרה כף רגל EMS אמיתי. לא יחידת TENS. לא מכשיר רטט. גירוי שרירים חשמלי אמיתי עם חדירה עמוקה לעצב התנועה. כל שלוש הדרישות: הפעלה עמוקה של נוירוני תנועה, מחזורי התכווצות בדפוס הליכה קצבי, ומשוב חושי שחוזר עד למוח.

בנוי על אותם פרוטוקולים שבשימוש במרפאות שיקום נוירולוגי. רכישה חד פעמית. מתחת ל-₪199.

זה מה שקניתי לדוד. זה מה ששמתי מול הכורסה שלו. וזה מה שהחזיר לי את בעלי.

אחריות 90 הימים שגרמה לי להפסיק להסס

הנה מה שסוף סוף גרם לי ללחוץ "קנייה" בשתיים בלילה באותו לילה. האחריות.

השתמשו ב-Restep EMS למשך 90 יום. אם בעלכם לא חווה:

ירידה ניכרת באירועי קיפאון תוך שבועיים

ביטחון מוגבר בפתחי דלתות וסיפים תוך 30 יום

שאתם מרגישים פחות פחד תוך 60 יום

...הם מחזירים כל שקל. ללא טפסים. ללא טרחה.

חשבתי לעצמי: הוצאנו 180,000 ש"ח על דברים שלא עבדו. מה זה ₪199 עם אחריות להחזר כספי?

אבל הנה הדבר שהאחריות לא יכולה לעשות. היא לא יכולה להחזיר לכם את הניידות שהוא מאבד בזמן שאתם מחכים. מסלולי התנועה שמשתתקים כרגע לא אכפת להם ממדיניות החזר כספי.

נ.ב. אני מכירה אתכם. אתם אלה שעדיין קוראים בשעה אחת בלילה. אתם אלה שמחפשים בגוגל "קיפאון פרקינסון מחמיר" בזמן שהוא ישן. אתם אלה שזוכרים בעל פה כל פתח דלת בבית שמעורר קיפאון. ואתם מותשים. גם אני הייתי. אבל לא ויתרתי. ואתם קוראים את זה עכשיו כי גם אתם לא ויתרתם. זה לא ייאוש. זו אהבה שעושה מחקר בחצות. אל תחכו לפגישה הבאה. אל תחכו לשינוי המינון הבא. אתם כבר יודעים שאלה לא עובדים.

נ.ב.נ. אם הקיפאון שלו מחמיר כבר מעל שנתיים, החלון מצטמצם בכל חודש. הפגישה הבאה שלו במרחק שבועות. כיוון המינון הבא ייקח שבועות להעריך. וזה כנראה לא יעבוד על הקיפאון בכל מקרה. זה מגיע תוך ימים. ככל שהמסלולים שלו מקבלים גירוי מוקדם יותר, כך הם ניתנים לשיקום יותר. אל תחכו שהמערכת תתקן את מה שהמערכת מעולם לא תוכננה לתקן. חיכיתי שלוש שנים. אתם לא חייבים.

נ.ב.נ.נ. הוצאתי שלוש שנים בהליכה מאחורי בעלי כמו מאבטח. כל פתח דלת. כל פנייה. כל הליכה לשירותים. הייתי מותשת ומבועתת והפסקתי לישון לילה שלם. שמונה שבועות אחרי ששמתי את ה-Restep EMS מול הכיסא שלו, הוא הלך לתיבת הדואר ובחזרה בעצמו. עמדתי ליד החלון וצפיתי בו. לא עקבתי. בפעם הראשונה זה שלוש שנים, לא עקבתי. מאתיים שקלים. זה מה שזה עלה כדי להפסיק לפחד בכל פעם שהוא קם.

קבלו 40% הנחה על RESTEP EMS עכשיו

תגובות

מוצר זה אינו מיועד לאבחן, לטפל, לרפא או למנוע כל מחלה. התוצאות עשויות להשתנות. העדויות והדוגמאות המובאות הן חוויות אישיות ואינן מהוות הבטחה שתשיגו את אותן תוצאות. יש להתייעץ תמיד עם איש מקצוע רפואי מוסמך לפני תחילת כל טיפול או תוכנית שיקום חדשה.