אבא שלי קפא במטבח ואמא שלי תפסה אותו בחגורה. זה היה הלילה שבו עליתי על אוטובוס הביתה והפסקתי לסמוך על הנוירולוג שלו שיתקן את זה.

אני כותבת את זה ב-2 לפנות בוקר מהדירה שלי בתל אביב. אבא שלי בבית בקריית שמונה, שלוש שעות נסיעה מכאן, ואני זו שאמורה לישון עכשיו. אבל אני לא מצליחה. כי ביום שלישי שעבר אמא שלי התקשרה אליי בוכה ב-23:00 וסיפרה לי שאבא שלי קפא באמצע צעד במטבח ונפל קדימה לתוך המקרר לפני שהיא הספיקה לתפוס אותו.

הוא בן 62. הוא אובחן עם פרקינסון לפני ארבע שנים. ובשנה האחרונה, הקיפאון נעשה כל כך חמור שאמא שלי בת ה-60 הפכה לרשת ביטחון במשרה מלאה.

אני בת 31. יש לי עבודה, בן זוג, חיים. ואני גם הבת שלא מפסיקה לחפש בגוגל "קיפאון הליכה בפרקינסון" ב-2 לפנות בוקר, מנסה למצוא משהו, כל דבר, שיעצור את זה מלהחמיר לפני שאני מאבדת אותו.

אם את קוראת את זה עכשיו כי הרגליים של אבא שלך נדבקות לרצפה, אם אמא שלך מותשת מלרחף מאחוריו, אם בכל פעם שהטלפון מצלצל את נדרכת מהחדשות שהוא שוב נפל… אני צריכה שתקראי מה שגיליתי. כי זה הדבר האחד שבאמת עבד.

"צפיתי באבא שלי מתכווץ ונעלם מול העיניים"

אבא שלי תמיד בנה דברים. הוא אימן את קבוצת הכדורגל שלי כשהייתי בת שמונה. הוא בנה את המרפסת האחורית של הבית בקיץ שבו מלאו לי שתים-עשרה. הוא הוליך אותי לחופה לפני שלוש שנים ואני זוכרת שחשבתי כמה חזקה הזרוע שלו הרגישה בתוך שלי.

האבחנה הגיעה שנה אחרי החתונה שלי. פרקינסון. שלב מוקדם. נשלט. זה מה שהנוירולוג אמר.

בשנתיים הראשונות זה אכן היה נשלט. הרעד ביד. הנוקשות. הנוירולוג שלו נתן לו לבודופה והוא היה צוחק על זה. "אני על סמים עכשיו," הוא היה אומר, ואמא שלי הייתה צוחקת ומגלגלת עיניים.

ואז התחיל הקיפאון. שמתי לב לזה בפעם הראשונה כשטסתי הביתה לחג לפני שנתיים. הוא נעצר בפתח המטבח. רק חצי שנייה יותר מדי. לא חשבתי על זה בכלל. אמא שלי כבר שמה לב לזה חודשים. היא פשוט לא סיפרה לי כי לא רצתה להדאיג אותי.

זה מה שהורים עושים. הם מגנים עליך מההידרדרות שלהם עד שהם כבר לא יכולים.

עד החג שעבר, ההפסקות הקטנות הפכו לקיפאונים אמיתיים. באמצע צעד. באמצע פנייה. ביציאה מהאוטו. בקימה מהשולחן. רגע אחד הוא זז, וברגע הבא הוא תקוע, הגוף שלו נופל קדימה בזמן שהרגליים מסרבות לעקוב.

אמא שלי התחילה ללכת מאחוריו לכל מקום. לא לצידו. מאחוריו. הידיים מורמות למחצה. מוכנה לתפוס אותו בחגורה אם הוא יתחיל ליפול.

הוא נפל אחת-עשרה פעמים בשנה שעברה. אמא שלי תפסה אותו בשש מהן. בחמש האחרות היא לא הייתה מהירה מספיק. הוא שבר את שורש כף היד פעמיים. גיליתי על השבר השני שלושה ימים אחרי שזה קרה, כי אמא שלי לא רצתה להטריד אותי בעבודה.

אני רוצה שתקראי את המשפט הזה שוב. אמא שלי לא רצתה להטריד אותי בעבודה. בעלה כבר 38 שנה היה בחדר מיון עם שורש כף יד שבור ב-2 לפנות בוקר, והיא לא התקשרה אליי כי לא רצתה להטריד אותי.

זה מה שהמחלה הזו עושה למשפחות.

החלק שאף אחד לא מזהיר ממנו את הילדים

הנה מה שהלוואי שמישהו היה אומר לי כשאבא שלי אובחן לראשונה.

זה לא רק הוא. זה גם אמא שלך. זה גם את.

המחלה שואבת את אמא שלך פנימה. היא מפסיקה לישון. היא מפסיקה ללכת למפגשים שלה. היא מפסיקה לבקר את אחותה באילת כי היא מפחדת להשאיר אותו לבד לסוף שבוע. העולם שלה מצטמצם לאותם שלושה חדרים שהעולם שלו מצטמצם אליהם. והיא עושה את זה בלי להתלונן. כי היא אוהבת אותו. כי לזה היא התחייבה.

ולמי מאיתנו שגרים רחוק, יש סוג מסוים של אשמה שאוכלת אותך מבפנים בלילה. את לא יכולה להיות שם. את לא יכולה ללכת מאחוריו דרך הפתח. את לא יכולה להיות זו שתופסת אותו כשהוא נופל. את הילדה שמתקשרת בימי שישי ושומעת את הקול של אמא שלך נעשה קצת יותר עייף בכל חודש, ואת יודעת, את יודעת, שהיא לא מספרת לך הכול.

והאבל מוזר. כי הוא עדיין כאן. אבל האבא שהוליך אותי לחופה נעלם סנטימטר אחרי סנטימטר, צעד קפוא אחרי צעד קפוא. ואף אחד לא מכין אותך לאובדן מהסוג הזה.

אחי ואני התחלנו לנהל את שיחת ה"אפשרויות" לפני חצי שנה. אתם יודעים, השיחה ההיא. זו שבה משתמשים במילים כמו "דיור מוגן" ו"איכות חיים" ו"מה הכי טוב לאמא". ובכל פעם שניהלנו אותה, שנאתי את עצמי. כי לא הייתי מוכנה. אף אחד מאיתנו לא היה מוכן. ואמא שלי בהחלט לא הייתה מוכנה. אבל נגמרו לנו הרעיונות.

הנה מה שהכי הכעיס אותי. באמת הכי הכעיס אותי.

אמא שלי הייתה בכל תור ותור. היא נהגה. היא חנתה קרוב. היא הלכה מאחוריו במסדרון. היא ישבה לידו וענתה על חצי מהשאלות כי התסכול שלו גרם לו להסתגר במסגרות רפואיות.

היא תיעדה את אירועי הקיפאון שלו במחברת. תאריכים. שעות. משך. גורמים. היא הביאה אותה לכל תור.

ואתם יודעים מה הם עשו בכל פעם מחדש?

כיוונו מחדש את הלבודופה שלו. שוב.

"בואו נעלה את המינון."

"בואו נוסיף אנטקפון כדי להאריך את ההשפעה."

"בואו ננסה לפצל את המינונים אחרת."

ואמא שלי הייתה יושבת שם, מחברת ביד, ושואלת את אותה שאלה: "אבל מה עם הקיפאון? כי הקיפאון רק מחמיר."

והם היו אומרים את אותו הדבר בכל פעם: "התרופה אמורה לעזור עם זה."

זה לא עזר. זה אף פעם לא עזר. הרעד שלו השתפר קצת. הנוקשות הוקלה מעט. אבל הקיפאון? הוא רק החמיר. אירועי הקיפאון שלו הוכפלו אחרי שהעלו לו את הלבודופה.

ואז מצאתי את הנוירולוג שסוף סוף אמר את האמת

מצאתי אותו כמו שבני דורי מוצאים הכול. ב-1 לפנות בוקר. בטלפון. בזמן שבן הזוג שלי ישן לידי ולא הצלחתי להפסיק לחשוב על אבא שלי.

קוראים לו ד"ר איתן שגב. מומחה לשיקום נוירולוגי. עשרים ושתיים שנות ניסיון בטיפול בהפרעות תנועה. למעלה מ-3,100 חולי פרקינסון. הוא כתב מאמר שמסביר למה לבודופה אף פעם לא מתקנת קיפאון הליכה, וזה היה כאילו מישהו סוף סוף נתן שם לדבר שאמא שלי ואני הסתובבנו סביבו שנתיים.

הנה מה שהוא אמר:

"קיפאון הליכה הוא לא רק בעיה של דופמין."

כולם מתמקדים במוח. בדופמין. בכדורים. אבל אף אחד לא מסתכל על הקצה השני של השרשרת: השרירים ועצבי התנועה שבכפות הרגליים ובשוקיים, אלה שמבצעים בפועל את פקודת ההליכה.

עם הזמן, פרקינסון מצמצם את התנועה. ההליכה הגוררת, הפחד ליפול, הישיבה המרובה וההליכה המועטה. כל זה גורם לשרירי הרגל התחתונה להיחלש ולמסלולי עצבי התנועה לדמום. השרירים שמרימים את כף הרגל, דוחפים מהקרקע ויוזמים כל צעד הופכים רדומים.

אז גם בימים הטובים ביותר שלהם, גם כשאות הדופמין נורה בצורה מושלמת, המסר מגיע לשרירים שרדומים מכדי להגיב מספיק מהר. ואותו עיכוב של שבריר שנייה? זה הקיפאון.

הוא ניסח את זה כך: "זה כמו לצעוק הוראות למישהו שנרדם. המסר ברור. המקבל פשוט לא מקשיב."

קראתי את זה ב-1:30 לפנות בוקר והתיישבתי במיטה. במשך שנתיים אמא שלי ואני צפינו בתרופות שלו מכוונות מחדש ובקיפאון שלו מחמיר. וזה היה כי הכדורים תיקנו רק חצי מהבעיה. את חצי המוח. לא את חצי הרגל.

למה הכדורים מעולם לא תיקנו את זה (ולמה הייתי בזעם כשסוף סוף הבנתי)

כל כיווני המינון האלה? הם עוזרים למוח לשלוח את האות. אבל אם הקצה המקבל, השרירים בכפות הרגליים ובשוקיים, דממו מחודשים או שנים של תנועה מופחתת, שום שינוי מינון לא יעיר אותם.

הכדורים עוזרים למסר. הם לא מתקנים את המקבל.

זו הסיבה שהקיפאון המשיך להחמיר למרות תרופות "מיטביות". זו הסיבה שהמחברת של אמא שלי המשיכה להראות יותר אירועים, לא פחות. זו הסיבה שכל תור של שמונה שבועות הניב רק עוד שינוי מרשם.

זה לא היה כי הרופאים לא ניסו. הם פשוט עבדו על הקצה הלא נכון של הבעיה.

עולם השיקום יודע שגירוי חשמלי של השרירים יכול להפעיל ישירות עצבי תנועה רדומים, לעקוף לחלוטין את אות המוח הפגום ולאלץ את השרירים לירות. פיזיותרפיסטים משתמשים בזה. חוקרי תנועה חוקרים את זה. הראיות פורסמו.

אבל אף אחד לא מיישם את זה על קיפאון בפרקינסון. למה? כי אין חברת תרופות שמוכרת הפעלת עצבי תנועה. אי אפשר לשים את זה בכדור. אין הכנסה חוזרת מהערת שרירי רגליים רדומים.

אבל יש כסף בכיוון הלבודופה שלו כל שלושה חודשים. בהוספת כדורים חדשים על גבי הישנים. בביקורי המומחים שאמא שלי הסיעה אותו אליהם כל שמונה שבועות.

מכשיר EMS שמעיר את מסלולי התנועה הרדומים בכפות הרגליים וברגליים שלו? קנייה חד-פעמית. פחות ממאתיים שקלים.

ישבתי במיטה ב-2 לפנות בוקר וקראתי את זה, והרגשתי שני דברים בו זמנית: תקווה, וזעם. תקווה כי סוף סוף היה משהו שהגיוני. זעם כי אף אחד לא סיפר להורים שלי על זה בארבע שנים של ביקורי מומחים.

הרופאים האחרים שסוף סוף אומרים את זה בקול

מה באמת מעיר את השרירים הרדומים (ולמה זה לוקח רק 20 דקות)

ד"ר שגב הסביר את הפרוטוקול להחייאת מסלולי התנועה הרדומים. שלושה דברים שקורים בו זמנית, במשך 20 דקות ביום בלבד בזמן שהוא יושב בכורסה וצופה בחדשות:

אותות אמיתיים של גירוי חשמלי לשרירים עוקפים לחלוטין את המוח ומפעילים ישירות את עצבי התנועה הרדומים בכפות הרגליים ובשוקיים. זה מאלץ את שרירי הצעידה להתכווץ גם כשאות המוח תקוע. לא עקצוץ שטחי כמו מכשיר טנס. לא רטט. התכווצות שרירית בלתי רצונית אמיתית. הרגליים שלו עושות את העבודה בלי שהמוח שלו צריך ליזום אותה.

דפוס ההתכווצות-שחרור מחקה את קצב ההליכה הטבעי, ומשקם מחדש את הקצב המוטורי שהקיפאון משבש. כל מחזור מאמן את המסלולים הרדומים לירות ברצף שוב, ובונה מחדש את דפוס הצעידה מהיסוד.

הגירוי יוצר אות חושי מכפות הרגליים בחזרה אל המוח, ומספק את הרמז החיצוני ששובר את הקיפאון, אבל מתוך השריר עצמו. המוח רושם את התנועה, מזהה שהמסלול עדיין קיים, ומתחיל להסתנכרן איתו.

זהו אותו פרוטוקול שמשמש מכשירי שיקום קליניים בשווי ₪22,000 ומעלה. אותו מנגנון שמטפלי הפרעות תנועה משתמשים בו לאימון הליכה מחדש.

אבל הנה החלק שגרם לי להזמין אותו באותו לילה: ככל שמסלולי התנועה נשארים רדומים זמן רב יותר, כך קשה יותר להעיר אותם. שנה 1 עד 2 של תסמיני קיפאון, המסלולים רדומים אך ניתנים לשיקום. התגובה מהירה. שנה 2 עד 4, השיקום לוקח יותר זמן אך עדיין מאוד אפשרי. שנה 4 ומעלה, המסלולים החלו להיחלש מבנית. שיפור עדיין אפשרי אך איטי יותר.

אבא שלי היה בשנה השנייה. הוא היה בדיוק בחלון. כל חודש שחיכיתי היה חודש שבו המסלולים האלה נעשו קשים יותר להגעה.

"הזמנתי את זה ב-2 לפנות בוקר. שלחתי את זה לבית שלהם בקריית שמונה. נסעתי הביתה באותו סוף שבוע כדי להתקין את זה בעצמי."

לא סיפרתי לאמא שלי שאני באה. רציתי להפתיע אותה. נכנסתי בבוקר שבת עם הקופסה תחת הזרוע וקפה מבית הקפה האהוב עליה.

אבא שלי היה סקפטי. כמובן שכן. אחרי ארבע שנים של תורים ששינו כלום, הוא הפסיק להאמין שמשהו חדש יעזור. "עוד גאדג'ט," הוא אמר.

לא התווכחתי איתו. פשוט הצבתי את זה מול הכורסה שלו ואמרתי: "אבא. עשרים דקות. זה כל מה שאני מבקשת. תעשה את זה בשבילי."

הוא הרגיש את השרירים מתכווצים ומשתחררים. מעורבות אמיתית. לא זמזום שטחי. הבהונות שלו התקפלו, השוקיים שלו התכווצו. "הרגליים שלי הולכות בלעדיי," הוא אמר. הוא הרים מבט אליי ואל אמא שלי עם משהו שלא ראיתי בעיניו שנתיים. הפתעה. הפתעה אמיתית.

ההורים שלי הוציאו ₪180,000 במשך 4 שנים במאבק בפרקינסון. תרופות שעבדו מצוין בשנים הראשונות, ואז לאט לאט הפסיקו. שלושה נוירולוגים שונים. פיזיותרפיה פעמיים בשבוע ב-₪650 לטיפול. אפילו הבירור ל-DBS, חודשיים של בדיקות, ₪16,000 בייעוצים, רק כדי שיגידו לנו שזה כנראה לא יעזור לקיפאון.

ובכל זה, הקיפאון רק החמיר. אחי ואני התחלנו לדבר על "אפשרויות". התכוונו לדיור מוגן. תכננו את הכניעה שלו.

לא הייתי מוכנה לוותר על אבא שלי. עדיין לא.

מאיה, בת 31, הבת

מה קרה שבוע אחרי שבוע (אמא שלי שלחה לי הודעה כל יום)

חזרתי לתל אביב אבל גרמתי לאמא שלי לשלוח לי הודעה כל ערב. ביום השלישי היא שלחה לי סרטון. רק חמש-עשרה שניות. אבא שלי הולך דרך פתח המטבח. זה שבו הוא היה נתקע שנתיים. הוא הלך דרכו ישר. אפילו לא עצר. הוא לא הבין שעשה את זה עד שאמא שלי אמרה "מותק, בדיוק עברת את הפתח." צפיתי בסרטון הזה במטבח שלי בתל אביב ב-21:00 והתייפחתי לתוך מגבת המטבח. בן הזוג שלי נכנס ושאל מה קרה. אמרתי "כלום. משהו טוב." הוא לא הבין. אבל הוא חיבק אותי בכל זאת.

אמא שלחה הודעה: "הקיפאון ירד ל-5 או 6 ביום מ-8 עד 12. אורך הצעד גדול יותר. הוא נראה גבוה יותר כשהוא הולך. הלכתי לצידו לתיבת הדואר אתמול. לצידו. לא מאחוריו." קראתי את ההודעה הזו בישיבה ונאלצתי לצאת.

אבא הלך לתיבת הדואר וחזר בעצמו. אמא שלי עמדה בחלון וצפתה בו. היא לא עקבה. היא התקשרה אליי ואמרה: "מאיה. לא עקבתי אחריו. הוא הלך לתיבת הדואר וחזר ואני לא עקבתי." אמא שלי לא ישנה לילה שלם שלוש שנים. היא סיפרה לי שישנה שמונה שעות אתמול.

טסתי הביתה שוב. אבא שלי ליווה אותי מהחניה עד דלת הכניסה בלי לעצור. בלי קיפאון אחד. הוא ליווה אותי למשחק הכדורגל של האחיין שלנו. הוא עמד בקו הצד כל המשחק. הוא לא קפא. הוא לא נפל. הוא פשוט עמד שם וצפה כמו פעם. ישבתי באוטו אחר כך והתקשרתי לאחי. "אבא עמד במשחק היום. כל המשחק." הוא היה שקט הרבה זמן. ואז אמר "תבטלי את סיורי הדיור המוגן." כבר ביטלתי.

שאלת ה-₪180,000 שההורים שלי מתחרטים שלא שאלו מוקדם יותר

שנתיים סמכתי על מערכת שניהלה אבל אף פעם לא פתרה. זה היה ₪199 ו-20 דקות ביום.

זה לא היה רק אבא שלי. ד"ר שגב נתן את זה לכל מטופל מקפיא שהיה לו.

אחרי התוצאות של אבא שלי, חזרתי וקראתי את כל הנתונים של ד"ר שגב. הוא הציג את זה לעשרים ושלושה מטופלים במשך שישה חודשים. התוצאות היו עקביות:

זה בדיוק מה שקרה לאמא שלי. ולי.

המכשיר שהזמנתי ב-2 לפנות בוקר ששינה הכול ב-₪199

ד"ר שגב בדק תשעה מכשירים שונים. כל אחד נכשל בלפחות אחת מהדרישות. מכשירי טנס? עקצוץ שטחי. לא עשו כלום לשרירים שמתחת. משטחי רטט? הם רעדו. זהו. אפס מעורבות של עצב מוטורי.

כי רטט וטנס הם לא אותו דבר כמו EMS. טנס מגרה עצבים חושיים להקלת כאב. רטט מנער את העור. אף אחד מהם לא מאלץ התכווצות שרירית אמיתית.

זה שעבד נקרא Restep EMS.

מגרה שרירי כף רגל EMS אמיתי. לא מכשיר טנס. לא מרטט. גירוי חשמלי אמיתי של השרירים עם חדירה עמוקה לעצב המוטורי. כל שלוש הדרישות: הפעלת עצבי תנועה עמוקה, מחזורי התכווצות בדפוס הליכה קצבי, ומשוב חושי שעולה בחזרה אל המוח.

בנוי על אותם פרוטוקולים שמשמשים במרפאות שיקום נוירולוגי. קנייה חד-פעמית. פחות מ-₪199.

זה מה שהזמנתי ב-2 לפנות בוקר באותו לילה. זה מה ששלחתי להורים שלי בקריית שמונה. זה מה שהחזיר לי את אבא שלי.

האחריות ל-90 יום שגרמה לי להפסיק להסס

הנה מה שסוף סוף גרם לי ללחוץ "קנה" באותו לילה ב-2 לפנות בוקר. האחריות.

השתמשו ב-Restep EMS במשך 90 יום. אם אבא שלך לא חווה:

…הם מחזירים כל שקל. בלי טפסים. בלי כאב ראש.

הסתכלתי על המסך שלי וחשבתי: ההורים שלי הוציאו ₪180,000 על דברים שלא עבדו. מה זה ₪199 עם אחריות להחזר כספי?

אבל הנה הדבר שהאחריות לא יכולה לעשות. היא לא יכולה להחזיר את הניידות שהוא מאבד בזמן שאת מחכה. מסלולי התנועה שדוממים ממש עכשיו לא אכפת להם ממדיניות החזרים.

נ.ב. אני יודעת בדיוק מי את עכשיו. את הבת (או הבן) שקוראת את זה ב-23:00 בדירה במרחק שעות מההורים. את זו שאמא שלך לא מספרת לה הכול. את זו שגוללת בפורומים על פרקינסון כשהיית צריכה לישון כי את לא מצליחה להפסיק לחשוב על הפעם האחרונה שראית אותו קופא. ואת מרגישה אשמה כל הזמן. אשמה שאת לא שם. אשמה שאמא שלך מותשת. אשמה שאת כועסת על רופאים ש"רק עושים את העבודה שלהם". האשמה הזו היא לא פגם. זו אהבה שלא יודעת לאן ללכת. הזמיני את זה. שלחי לבית שלהם. סעי הביתה לסוף שבוע והתקיני בעצמך. אל תחכי לתור הבא. אל תחכי לשינוי המינון הבא. את כבר יודעת שאלה לא עובדים.

נ.ב.נ. אם הקיפאון שלו מחמיר כבר יותר משנתיים, החלון מצטמצם בכל חודש. התור הבא שלו במרחק שבועות. שינוי המינון הבא ייקח שבועות להעריך. וכנראה בכל מקרה לא יעבוד לקיפאון. זה מגיע תוך ימים. ככל שהמסלולים שלו מקבלים גירוי מוקדם יותר, כך הם ניתנים לשיקום יותר. אל תחכי שהמערכת תתקן את מה שהיא מעולם לא תוכננה לתקן. אני חיכיתי שנתיים. אמא שלי חיכתה יותר. את לא חייבת.

נ.ב.נ.נ. אני בת 31 וצפיתי באמא שלי הופכת למטפלת במשרה מלאה בזמן שאבא שלי נעלם סנטימטר אחרי סנטימטר. ניהלתי שיחה עם אחי על דיור מוגן בפברואר. לא הייתי מוכנה. הוא לא היה מוכן. אמא שלי בהחלט לא הייתה מוכנה. שמונה שבועות אחרי ששלחתי קופסה של ₪199 לבית שלהם בקריית שמונה, אבא שלי ליווה אותי מהחניה עד דלת הכניסה בלי לעצור. אני כותבת את זה במטבח שלי בתל אביב ב-2 לפנות בוקר כי לא הפסקתי לחשוב על זה שבוע שלם. אם את זו שתצטרך לקבל את ההחלטה הזו בשביל אבא שלך, בשביל אמא שלך, קבלי אותה הלילה. ה-Restep EMS מגיע תוך ימים. התור הבא במרחק שבועות. אל תאבדי עוד חודש.

קבלו 40% הנחה על Restep EMS עכשיו

מוצר זה אינו מיועד לאבחן, לטפל, לרפא או למנוע מחלה כלשהי. התוצאות עשויות להשתנות. העדויות והדוגמאות בהן נעשה שימוש הן חוויות אישיות ואינן מהוות הבטחה שתשיגו את אותן תוצאות. יש להתייעץ תמיד עם איש מקצוע רפואי מוסמך לפני תחילת כל טיפול או תוכנית שיקום חדשה.